Tu as 4mois quand...

 

Nous avons finalement décidé de voir un spécialiste. Une prise de sang et 1semaine après...On nous annonce que tu es atteinte d'une maladie grave et rare. L'amyotrophie spinale de Type 1. 1000 Questions nous viennent en tête. Pourra t'elle marcher ? bouger ? jouer ? Non voilà la réponse à toute ses questions mais sa n'était pas le pire...

 

 

Il a fallu que quelques minutes au médecin pour nous apprendre la gravité de ta maladie. Une maladie qui évolue et t'empêche d'évoluer.

 

Mais pas seulement...

 

Vient le moment où on nous apprend ton espérance de vie

---> 2 à 3 ans !! Une mauvaise Blague ? Non c'est le temps estimé. 

Le compte à rebours est lancé...

 

Aucun Traitement pour cette maladie enfin.. peut être bien un ! Le seul & l'unique " Tout L'amour que j'ai pour elle"